Tourette综合征患者:我的生命与脑植入

Tourette综合征患者:我的生命与脑植入

在她将一块电子植入她的大脑中以治疗其Tourette综合征之前,凯利·索普(Kayley Thorpe)说,她的生活可能是可怕的预测。她的中学时期,当她的身体抽搐最糟糕的时候,“我每天早上都会穿上自己的脸,”她说。

但每天也有残酷的惊喜。如果她走进一家杂货店,“问题是,我的整个身体何时开始混乱,”她说,“我会在地板上倒塌吗?

什么统一的例程和惊喜是他们完全不受控制。“你就像一个乘客在你自己的身体,”索普说。“你知道它看起来很疯狂。你知道别人可以控制自己的身体,但你不能。“

当她变成19岁时,她决定实验性脑植入物是她唯一的希望。到那时,索普已经和杜蕾特一起住了十年。她尝试了十几种不同的药物和许多不同类型的治疗方法,但是没有什么可以减轻她的身体和言语感受力,使她的生活变得可以忍受。她正在轮椅上驾驶她的日常生活。“我真的用完了选择,”她说。

当她在北卡罗来纳州的学院告诉她,她不得不停止上课,因为她太破坏性,她打电话给纽约大学朗格医疗中心的神经调节中心。她要求被评估为深层脑刺激的候选人。

深部脑刺激(DBS)中,起搏器状植入物发出稳定的电脉冲,以覆盖大脑中的错误电气模式。这已经是帕金森病的良好治疗方法,其中脉冲调节涉及运动的脑区域的活动,从而平息颤抖和其他运动症状。

医生也发现成功使用DBS治疗神经精神问题,如强迫症和抑郁症,通过将装置植入不同的脑区域。而且因为它适用于OCD患者,神经科医生想知道它是否适用于具有类似强迫因素的Tourette's。

纽约大学Langone的神经外科医生Alon Mogilner于2009年首先在Tourette的患者中植入了DBS装置,最近发表了一项来自13名Tourette患者的长期研究结果研究发现,平均来说,患者的病情严重程度降低了50%,而且都报告说,他们对生活质量的改善使得手术非常有价值。莫吉尔纳的初期病人仍然表现良好,他说:“现在她已经24岁了,而且是一个忙碌医院的ICU护士。”

对于Tourette来说,Mogilner将DBS装置植入丘脑,他称之为“大脑中央大站”,因为它可以作为中枢神经系统和大脑皮质之间信号的连接点。在Tourette的患者中,称为内侧丘脑的部分发生异常活动。Mogilner将DBS设备放置在该位置,其电脉冲可以防止错误的信号流出到大脑的其他部分。 

莫吉勒纳说,Tourette是一种涉及多个脑区的疾病,研究人员还没有发现触发抽搐的单一区别。所以他说Tourette是由大脑中的电路故障引起的,这可以通过将DBS器件放置在连接区域来改变。

目前的星巴克治疗并不能完全阻止病人的抽搐。“我希望人们得到百分之百的治愈,”莫吉尔纳说。相反,患者抽搐较少,严重者较少。“当人们生活压力很大时,他们的抽搐可能会变差一两天。”他说。 

索普在2014年6月植入了DBS设备。在纽约市酒店房间过夜停留两周后,Thorpe返回诊所接诊医生开启DBS设备。使用遥控器,神经科医师激活了设备的八个电极,并穿过不同的刺激模式。他们正在寻找一种可能有效并不会产生副作用的组合。“当他们一方面激活了最低的接触时,我真的头晕,就像我在一个旋转木马上,”索普记得。

回到北卡罗来纳州,Thorpe逐渐抬高了设备上的电压,逐渐增加新药的剂量。她渐渐变好了 “对我来说,这不是直接的,”她说。“戏剧效果花费了一段时间。”医生指示她轻松上班六个星期,但是当她觉得她的运动感觉减轻时,她很难久坐,给了她更多的自由。她说:“当我终于清醒了再次活跃的时候,我骑着自行车,开始走了。” 

现在已经三年了,因为索普的手术使她脱离了轮椅。她说她仍然要看她的压力水平来控制她的抽搐。她说:“我仍然可以有摔倒的攻击,我仍然可以尖叫。” “但他们的频率并不那么频繁,而且从来没有像星展银行那样糟糕。”

她也能够回到大学。在康复之后,Thorpe在Target工作了一年,然后在社区学院上课。今年秋天,她要去北卡罗来纳大学教堂山。她计划从事心理学专业,并继续攻读博士学位。

Tourette的DBS可能仍然是一个实验性的治疗方法,因为它仅适用于不对药物或治疗作出反应的患者的一小部分。神经外科医生Mogilner解释说,组织完整FDA批准所需的大型临床试验将是困难和昂贵的。然而,它可能会获得一种有限类型的FDA批准,称为人道主义器材豁免,当该设备可以使一小部分无其他追索权的患者受益时,该机构可以获得奖励。这是DBS设备获得治疗OCD的一种批准。 

莫吉勒纳说,星展银行对图雷特的病人尤其重要,因为这种混乱打乱了年轻人,阻碍了他们上学,加入了劳动力队伍。“你有人因为不能互动而成为隐居,”他说。“星巴克是人们希望,没有什么事情可以工作。”

对于索普来说,星展集团给了她新的信心。她不再是身体的乘客,担心接下来会做什么。她不再担心在杂货店摔倒,或者害怕她会在人群中间喊一个种族言论的可能性。  

现在她是司机。手术前Thorpe无法驾驶汽车,因为她知道她随时可以随便摇晃,她说:“现在我有了这个令人难以置信的自由:我开车从北卡罗来纳州到新泽西州。” “这是手术前不可想象的事情。”


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